chaotische Werte

[rahel3670]

Ihr Lieben

wir haben momentan sehr chaotische Werte, seit wir die Medtronic Veo haben. (hatten wir aber auch schon mit dem Pen.)
entweder ist er den ganzen Tag zu hoch, manchmal nur die Nacht, oder er hat den ganzen Tag Werte, die ok sind.
habt ihr immer Werte, die ins Schema passen, oder macht der BZ , was er will.
die Frage richtet sich vor allem an Eltern mit kleinen Kindern.....

liebe Grüsse

Rahel

[sonnenblume]

Liebe Rahel. Ich glaube, kein Kind hat BZ's die ins Schema passen da die Werte von soooo vielen Faktoren abhängig sind: sitzen sie ruhig, rennen sie rum, hüpfen sie auf dem Trampolin, haben sie einen Wachstumsschub, haben sie Stress, sind sie aufgeregt etc., etc. Mein Sohnemann war letzte Woche auf der Schulreise. Ich rümpfte schon die Nase als ich hörte, dass sie ins Thermalbad Morschach wollen. Es kam wie erwartet: Um halb zehn das erste Telefon der Lehrerin, BZ 3,6 statt wie besprochen 8-12 vor dem Baden. Junior hat 30 (!!) KH gefuttert und ging dann ins Wasser. Nach 1 Std. 2. Telefon: BZ 3,2. Wieder 30 KH gefuttert, Pumpe war seit 2 Std. abgehängt und nichts gespritzt. 1 Std. später das 3. Telefon: BZ 23(!!). Bis um 15.00 Uhr war dann der BZ wieder bei guten 6,1. Du siehst, auch wir haben manchmal Zacken wie eine Fieberkurve, obwohl wir auch unser Bestes geben. Lass Dich nicht verunsichern, es ist normal!! Wir haben übrigens auch die VEO und sind im allgemeinen sehr zufrieden. Es gibt Zeiten da läuft es bei uns super, dann, von heute auf morgen katastrophal und keiner weiss wieso. Diese Phasen gehen aber immer wieder vorbei und die guten Zeiten werden mehr . Von der Pubertät sprechen wir aber noch nicht... Alles Gute!

[rahel3670]

Hallo ihr
hier noch eine Ausführliche Version von meinem Problem:

wir haben seit 3 Wochen die Medtronic Veo.
wir hatten noch kaum Tage, die gleich abliefen, obwohl wir zumindest am Morgen und am Abend immer etwa das gleiche essen.
am Anfang war die Basalrate zu niedrig, die haben wir angepasst.
die letzten 10 Tage hatten wir alles: nachts niedrig, nächste Nacht dann nfast 20mmol, das wir kaum runterkriegten.
das niedrige war oft nicht mit Bewegung am Vortag zu erklären.
tagsüber hatten wir morgens Hypos, andertags dann wieder massiv zu hoch.
was aber nicht am Katheter lag, Boli kamen immer an.
ausser bei den Mahlzeiten hatten wir immer wieder chaotische ¨Werte ohne Muster.
die Ärztin gibt uns die Schuld, wir würden zuviel korrigieren, dabei korrigiere ich nur alles über 15 mmol (also selten) nachts gibt's bei 4mmol schon mal Saft, da das nicht bis am Morgen reicht.aber auch nur ausnahmsweise.
Ich korrigiere also kaum was. Sie sagt das nur, weil sie das mit ihrem Lehrbuchwissen nicht erklären kann.
Tagsüber isst er selten Zwischenmahlzeiten, die dann auch gebolt werden.
Trotzdem geht der BZ rauf und runter, so wie er will.

habt ihr das auch phasenweise, dass der BZ macht was er will?
oder bin ich wirklich unfähig?

liebe Grüsse
Rahel

[Lukas_ch]

Hoi Rahel

Die Ärztin gibt dir die Schuld? Was ist denn ihr Lösungsvorschlag? Liefert sie dir die korrekten KI-Verhältnisse, Basalraten, Korrektur-Faktoren? Wenn sie das nämlich könnte, sollte sie es auch tun. Fakt ist halt wohl (leider), dass sie das gar nicht kann, da schlichtweg niemand weiss, wie die Kinder reagieren auf Insulin, Essen und Psyche. Ich habe auch immer noch die Meinung, dass doch der Arzt diese Einstellungs-Faktoren besser kennen sollte, aber es sieht wohl so aus, dass das nicht so einfach ist. Wenn dir dann aber der Arzt die Schuld gibt, geht das zu weit. Schuld geben sollte man immer nur dann, wenn man es entweder besser weiss oder zumindest weiss, dass es besser geht. Lass dich also nicht einschüchtern sondern frage zurück was du denn anders machen sollst (konkret).
Ich begreiffe auch noch nicht, warum es so viele Faktoren gibt, die den BZ beeinflussen und warum man noch nicht mehr darüber geforscht hat. Ich denke, wenn man das gesammelte Wissen sämtlicher Eltern mal auf ein Blatt Papier bringen würde (ok, das wäre wohl ein etwas überdimensioniertes Papier), würde man viele spannende Erkentnisse daraus ziehen können. Ich versuche öfters mal so eine Art Analyse zu machen über die letztn 3-4 Tage und mir global zu überlegen, was Schuld sein könnte an den komischen Werten. Manchmal komme ich auf eine Logik und korrigiere dann die Einstellungen der Pumpe, manchmal auch nicht und bin dann frustriert. Ein einzelner Tag alleine ist da sicher nicht so aussagekräftig und ich hake den dann ab unter "GWW" (Gott weiss woher). Achja, unsere Ärztin meinte auch schon, die Tragedauer des Omnipod ist vielleicht entscheidend, warum die Werte unterschiedlich sind. Es gibt so eine Grafik in der Anleitung des Omnipod, dass in den ersten Stunden der Pod etwas ungenauer das Insulin abgeben kann. Man findet immer eine Erklärung, die ins eigene Schema passt, man muss nur genug lange suchen...... Ich seh das etwas anders.

Gruss Lukas

[ClaudiaM]

Sali Rahel

Das mit den Werten kann einem manchmal wirklich fast um den Verstand bringen...

Ein hoher Wert, wie du ihn erwähnt hast (20 Mmol) der sich fast nicht mehr senken lässt, kann auch eine Gegenregulation sein. D.h. dass vorher ein unbemerktes Hypo war und der Körper dann alle Zuckerreserven aus dem Körper holt. Diese Werte lassen sich dann sehr schwer korrigieren.

Kinder in dem Alter reagieren meiner Meinung (und Erfahrung) nach sehr stark auf alles. Sei es eine fetthaltige Mahlzeit, die 2-3 Stunden später unerklärlich hohe Werte zeigen, obwoh die Kohlenhydrate abgedeckt waren. Oder wie auch schon woanders erwähnt eine kleine Luftblase im Katheter, die bei diesen kleinen Mengen an Insulin grosse Auswirkung hat. Dann kommt auch noch die Bewegung dazu, durch die auch noch Stunden später möglicherweise weniger Insulin braucht...

Wir hatten Glück, dass wir einen Kinderdiabetologen haben, der uns genau sagt wie wir die Pumpe programmieren sollen - und es dann auch erstaunlich gut eingestellt ist.

Ich hoffe, dass es euch bald besser läuft !!

Liebe Grüsse
Claudia

[Herr_Koch]

oder bin ich wirklich unfähig?

Das ganz sicher nicht.

Einerseits gibts Zeiten, in denen der BZ halt einfach unerklärlicherweise macht, was er will. Da könnten anbahnende Infekte dahinterstecken, Stress, das Wetter ... gibt viele Möglichkeiten.

Dazu kommt, dass du als Mutter ja nur von aussen reagieren kannst und dich dabei auf die Äusserungen deines Kindes und die Messwerte verlassen musst. Wir, die selbst betroffen sind, spüren es meist selber und können so einfacher reagieren.
Vorwürfe einer Ärztin sind daher fehl am Platz. Sie sollte mit euch nach Lösungen suchen. Und wie Lukas schreibt, ist das halt leider gar nicht so einfach.

[hut]

Wir, die selbst betroffen sind, spüren es meist selber und können so einfacher reagieren
Dieser Aussage stimme ich grundsätzlich zu, jedoch kann ich mir nach wie vor nicht sämtliche Ereignisse im Zusammenhang mit meinen BZ-Werten erklären.
Bei Kindern sind mögliche Reaktionen auf unbekannte Faktoren bekannlticherweise viel massiver, als wir Erwachsenen.

Einer Mutter die Schuld zuzuschieben, erachte ich schlichtweg als anmassend!

[Glückskäferli]

Hoi Rahel

Wir hatten am Anfang auch solche Chaoswerte. Seit Ende April trägt meine Tochter zu der Veo Pumpe einen Sensor. So haben wir ihren BZ besser unter Kontrolle. Zu hohe oder zu tiefe Werte sind jetzt weniger geworden.
Bittet doch eure Ärztin einen Antrag auf den Sensor zu stellen, der wird euch helfen, in die Chaoswerte ein bischen Ordnung zu bringen. Mit dem Sensor könnt ihr eure Kleine auch besser einstellen.


Glückskäferli

[rahel3670]

Ihr Lieben
danke für Eure Antworten.
Der Vorwurf der Ärztin bezog sich auf eine Woche Sensor (für eine Studie), wo man sein Chaos aufgezeichnet hatte.
Es hatte kein Muster, darum vermutete sie, dass wir heimlich irgendwas zu essen geben,
weil wir Angst hätten, dass er ins Hypo falle, was ja gar nicht der Fall war.
Seine Werte waren oft so katastrophal hoch, dass ich sicher nichts zu essen gebe.
Wir haben alles haarklein protokolliert, aber wie Ärzte so sind: man überfliegt schnell...

Ich hab ihr jetzt klargemacht (hoffentlich), dass ich das Ganze selber in die Hand nehme und anpasse,
dass es aber trotz allem hohe Werte geben kann, die ich nicht erklären kann.
Wir hatten sogar an einem Basalratentest/wertfreien Tag hohe Werte...

schwierig fine ich einfach, dass es kaum Muster gibt.

Dann passe ich an, und am nächsten Tag ist alles wieder anders....

liebe Grüsse

Rahel

[Glückskäferli]

Das was die Ärztin von euch behauptet, finde ich eine Frechheit. Ein kleiner Tip, sucht euch einen neuen Kinderdiabetologe, mit der werdet ihr nicht Glücklich , wenn sie euch schon so beschuldigt. Ihr werdet immer wieder aneinander geraten und das wird sehr viel Kraft kosten.

Ich weiss, das man ein Kleinkind, nicht einfach einzustellen. Das vordert sehr viel Kraft, Durchhaltewille und Disziplin von allen Beteilligten. Bei einem Kind sind so viele Faktoren verantwortlich, für den Blutzucker. Das kann ein Arzt hin und wieder nicht mal begreifen, vorallem wenn sie sehr auf die "Schulische " verlauf von einem Blutzucker pochen, wenn Sie keine System dahinter sehen warum der BZ schwankt sind laut diesen Ärzten immer die Eltern / Patienten schuld.