Jemand aus dem Limmattal od. nähere Umgebung hier?

[pit]

Ich denke keiner von uns "braucht" so ne Erkrankung. Hab vor zwei Jahren für meinen MAS eine klinische Studie über ein neuartiges MS-Mittel gemacht. Ganz speziell und keiner der Patienten wollte diesen "Mist". Kann man gut verstehen - aber leider können wir es nicht ändern.

Sonnige Grüsse aus Solothurn
pit

[sonnenblume]

Hallo Armanda. Ich kann dich sehr gut verstehen, mir gings damals genauso als mein Sohn mit 3 Jahren an Diabetes erkrankte. Ich habe in der Diabetesberatung gefragt, ob sie mir eine Adresse habe von jemandem mit einem ähnlich alten Kind. Sie hat dann vermittelt und wir haben einen tollen Kontakt zu einer anderen Familie herstellen können. Die waren in derselben Lage und ich wage zu behaupten, uns beiden Mamis tat es gut uns auszutauschen - im kleinen Rahmen. Nach einem stundenlangen Telefon haben wir uns als Familien getroffen was auch für meinen Sohn und ihren Sohn ganz toll war. So sahen die beiden Kleinen zum ersten Mal das sie nicht alleine sind mit dieser Spritzerei. Der erste Elterntreff in einer Kids-Gruppe hat mich damals mehr verunsichert als aufgestellt. Alle wollten mir gute Tipps geben oder - das Gegenteil - haben gejammert wie blöd alles ist. Später habe ich mich in derselben Gruppe sehr wohl gefühlt, da hatte ich mich aber selber bereits orientiert und liess mich nicht mehr so schnell von meinem Weg bringen. Vielleicht willst du auch über die Diabetesberatung eine Adresse erfragen. Damals wollte ich Kontakt zu jemandem der auch frisch Diabetes hatte und in der gleichen Lage war, niemand der schon lange betroffen ist. Du findest am besten heraus was dir/euch gut tut. Alles Gute!

[Armanda]

hallo sonnenblume. danke, es ist genau so wie du schreibst und ich denke auch, dass ich später einmal sicher ganz tolle erfahrungen dort sammeln werde. aber ich muss erstmal alles ein wenig sacken lassen und möchte mich zuerst mit familien austauschen, die auch frisch die diagnose bekommen haben und deren kind ungefähr im gleichen alter sind. vielleicht gibts ja solche...
liebe grüsse armanda

[Petra]

Das ist so. Und ich leb auch gut damit. Dennoch ists ein Mist, den ich so nicht unbedingt brauchen würde.

Mir geht's genauso.

Herzlich,
Petra

[Petra]

Hallo Armanda
Herzlich willkommen in unserem Forum!

Lass dir ruhig Zeit. Ob Angehörige, Mutter eines Diabetes-Kids oder selbst Betroffene - die Diagnose muss zuerst "verdaut" werden. Das dauert seine Zeit.

Alles Liebe!

Petra

[Lukas_ch]

Hallo Armanda

Wir haben eine 2.5jährige Tochter und wissen seit Februar, dass sie Diabetes Typ 1 hat. Wir wohnen im Kanton Aargau, in Rupperswil, nähe Lenzburg. Während den 2 Wochen im Kantonsspital Aargau wurde uns versprochen, dass Larissa nun mit dem Insulin gut eingestellt wird und wir dann nach Hause gehen können. Wir bemerkten schnell, dass das gar nicht realistisch ist und wir diese Einstellungen (Insulinmenge) zu Hause selbständig machen müssen. Für uns war das ganze Thema absolut neu, wir wussten vorher gerade mal, was Diabetes ist, aber das wars auch schon. Somit war alles neu für uns und auch bei uns sass der Schock tief, resp. ich habe die Diagnose noch nicht verdaut. Beim Lesen von Beiträgen wie deinem kommen bei mir noch immer Emotionen hoch. Ich würde behaupten, ich weiss genau wie du dich im Moment fühlst und was in euch vorgeht.
Wir suchten am Anfang auch eine Familie in naher Umgebung um Erfahrungen auszutauschen und fanden auch eine Mutter mit einem älterem Kind. Wir trafen uns aber leider nur 1x, irgendwie scheint sie den Kontakt zu uns nicht intensivieren zu wollen, was wir sehr schade finden. Sehr bald nahmen wir aber an einem Weekend von Swiss Diabetes Kids teil in Einsiedeln und wir sind sehr froh darüber. Dort haben wir Eltern kennengelernt, die uns sehr wertvolle Erfahrungen mitgeben konnten und uns auch sehr in unserem Willen gestärkt haben, stets das Beste für das eigene Kind zu wollen. Das ging soweit, dass wir mittlerweile uns getrauen, unserem Diabetologen zu sagen, was wir wollen, wie wir es wollen und wann wir es wollen, auch wenn er anderer Meinung ist. Nur wir selber kennen unsere Kinder und leider gibts offensichtlich für Diabetes keine Standard-Behandlung, die richtig ist für alle.
Hier im Aargau gibts noch die Organisation Zuckersüss, bei denen sich Eltern von Diabetes-Kindern zusammengeschlossen haben. Diese haben auch regelmässige Elterntreffs. Dort darf man auch einfach mal reinschauen und nur zuhören und dann selber entscheiden ob man wieder gehen will oder nicht. Vielleicht findest du in einer solchen Gruppe Familien, die auf der "gleichen Wellenlinie" sind wie du und die Chemie stimmt, denn nur dann wirst du dich auch austauschen können. Bisher haben sich jedenfalls immer alle sehr stark bemüht, uns zu helfen wo auch immer man konnte. Ich hoffe sehr, dass ich irgendwann mal "über den Berg" bin um auch wieder etwas zurückgeben zu können, denn es ist so schön, dass diese Community so gut funktioniert. Ohne das wäre es kaum ertragbar, denn Spital, Aerzte, Ernährungsberatung, Diabetesberatung, etc. können das gar nicht abdecken, leider. Dies liegt aber wahrscheinlich nicht einmal an den jeweiligen Berufsgruppen. Die Krankheit ist einfach noch zu neu, so dass alle mit der massiven Zunahme der Erkrankten gar nicht Schritt halten können.

Wie gesagt, unsere Tochter ist etwas jünger und wir sind im AG zu Hause. Deshalb weiss ich nicht, ob wir deine Kriterien erfüllen. Aber ich kann dir anbieten, dass wir mal telefonieren wenn du möchtest. Bei uns ist alles auch noch sehr frisch, trotzdem haben wir in den ersten 5 Monaten nun schon grosse Fortschritte gemacht. Wir sind vom 2-Spritzenschema zum Pen und nun zur Insulin-Pumpe umgestiegen. Unser Weg geht aufwärts, trotzdem kämpfen wir täglich mit BZ messen, hoch, tief, Essen, Pumpe wechseln, etc.

Zum Schluss noch einige praktische Tipps:

- Traubenzucker nehmen wir von Migros (runde). Diese passen in die BZ-Streifendosen von Bayer oder Freestyle (Abott), evt. auch andere (vorher auswaschen)
- Stechhilfe nehmen wir die Akkucheck Fastklick oder OneTouch Comfort (wir haben noch die von BD, die gibts aber nicht mehr)
- Fürs Iphone gibts eine App "FoodDB" mit fast allen Lebensmitteln und deren KH-Anteilen
- Wir haben einen Notfallzettel in Kreditkartenform erstellt und laminiert mit Telefonnummern, Hypo-Zeichen, Hypo-Schema (KH-Menge)
- Wenn unsere Tochter etwas essen will und hoher BZ hat geben wir Gurken oder Nüsse oder Oliven
- Darvida nehmen wir als Zwischenmahlzeit oder als "Essensersatz" wenn sie nicht essen will
- Wir erzählen sehr schnell allen Leuten über die Krankheit, damit man es weiss und es hilft beim Verarbeiten. Aufpassen: Die meisten haben keine Ahnung von der Krankheit, das ist völlig normal.

Wenn du uns sagst, welche Therapieform, welche Insuline, etc. ihr habt, gibts evt. noch mehr Tipps. Oder eben, wir können mal telefonieren.

Ich wünsche dir viel Kraft und Mut. Wir haben die Anfangsphase recht gut überstanden, u.a. dank Gesprächen mit Leuten von hier im Forum und von Swiss Diabetes Kids.

Liebe Grüsse
Lukas