Basalrate einer 2.5jährigen

[Lukas_ch]

Salü zusammen

Seit gut 2 Wochen hat unsere Larissa nun den Omnipod und wir sind sehr glücklich darüber. Es ist uns klar, dass jeder Mensch sehr unterschiedliche Einstellungen bezüglich Basalrate, KI-Verhältnis und Korrektur-Faktoren hat und man das auch tw. herausfinden muss. Trotzdem fühlen wir uns extrem auf uns alleine gestellt und mit kaum Unterstützung durch unseren Arzt. Da wir wissen, dass er viel beschäftigt ist, melden wir uns nur sehr sporadisch, dann aber mit umfassenden Informationen, z.b. Blutzucker-Werte über 3 Tage oder komplette Diabass-Reports mit allen Details. Aufgrund dieser Daten erwarte ich von ihm dann einen Vorschlag, wie wir die Pumpe optimaler für Larissa einstellen können um einerseits möglichst stabile Werte zu erhalten und andererseits nachts nicht mehr um 2 und 5 aufstehen zu müssen um BZ zu messen.

Auf mein heutiges Mail u.a. mit der Frage ob man die Basalrate am Tag oder das KI-Verhältnis oder den Korrektur-Faktor irgendwie errechnen oder ableiten kann kam dann folgende Antwort:

einige antworten in kürze:
bezügl br denke ich auch, dass anfangs nacht mehr, am frühen morgrn dann weniger nötig ist. bz ziel ändern auf 8-19h ziel 6 korr ab 7.5, von 19-8h neu ziel 7 und korr ab 9 mmmol/l. KI am nm und ab etwas mehr Insulin geben,also ki faktpr 1stufe tiefer. bin 2wo in ferien, kl antrag nachher.sorry und gruss aus dem hardrock cafe ... fg

Seit dem 8. Juni wissen wir, dass wir die Pumpe versuchen wollen und wir haben noch nicht einmal den Antrag an die Krankenkasse eingeben können!

Ist das normal? Habt ihr das auch so erlebt? Sind meine Erwartungen einfach zu hoch?

Danke für euer Feedback.

Liebe Grüsse

Lukas

[Lukas_ch]

Achja, hier noch die aktuellen Werte die wir haben:

Basal:
00-01: 0.15 U/Std.
01-02: 0.10
02-08: 0.05
08-09: 0.15
09-24: 0.10

Ziel-BZ:
19-08: 7.0, Korrektur ab 9.0
08-19: 6.0, Korrektur ab 7.5

KH/Insulin-Verhältnis:

00-07: 46g KH/1 Unit Insulin
07-10: 22g
10-11.30: 40g
11.30-14: 25g
14-17.30: 40g
17.30-19: 35g
19-24: 40g

Korrektur-Faktor:

19-08: 15mmol/L pro 1E Insulin wird gesenkt
08-19: 12mmol/L

[sonnenblume]

Hallo Lukas. Als ehemalige MPA habe ich durchaus einiges Wissen an medizinischen Ausdrücken aber das Mail eures Diabetologen (ist er das?) kann ich beim besten Willen nicht entschlüsseln. Leider kann ich Dir zwar als Mami eines Pumpenträgers dennoch keine Infos bez. Einstellungen liefern da wie du sagst jedes Kind anders ist. Der Diabetologe hat jedoch Raster anhand dessen er mit Grösse, Gewicht und Alter des Kindes eine Basalraten-Grundeinstellung liefern kann!! Das Mail eures Arztes finde ich schon fast erschreckend. Dann noch die Grüsse aus dem Hardrock-Café... na ja, nicht gerade vertrauenserweckend. Ich finde Deine Ansprüche überhaut nicht zu hoch. Ihr müsst ja die Pumpe einigermassen grob einstellen können. Die Feineinstellung ergibt sich dann aus den Werten im Alltag. Ich würde an eurer Stelle sofort den Arzt wechseln. In welcher Region seit ihr zuhause? Vielleicht findest du jemanden auf der Empfehlungsliste in diesem Forum. Die Pumpe ist ja gerade für so ein kleines Kind ein Segen, wenn sie denn richtig eingestellt ist! Bleib dran, ihr seit auf dem richtigen Weg!! Alles Gute!

[Lukas_ch]

Salü Sonnenblume

Nun, es ist natürlich schon nicht das erste Mail und für mich ist der Text an sich schon klar, jedoch einfach zu wenig konkret, resp. zu wenig aktiv. Wir haben auch eine Grundeinstellung erhalten. Die Frage ist halt mehr, wie schnell man eine wie genaue Einstellung erwarten darf und wie aktiv die Vorschläge des Arztes erwartet werden können. Wir sind nun in Woche 3, messen noch immer 10-11x pro Tag und haben vor 1 Woche selbständig beschlossen, abends 3 Tage hintereinander fett- und eiweislos zu kochen um die Basalrate in der Nacht herauszufinden (KH-frei wollten wir noch nicht machen). Wir haben aber immer noch ständig Werte unter 4 oder über 12 und korrigieren laufend, sowohl tags wie auch nachts.

Wir bleiben dran, ein Wechsel war schon mal ein Thema, es gab ein klärendes Gespräch (noch vor der Pumpe).

Gruss Lukas

[sonnenblume]

Aha, dann ist das die normale Schreibweise eures Arztes. Finde es auch zuwenig konkret. Zu Deiner Frage wie schnell man eine genaue Einstellung erwarten kann. Mein Sohn bekam mit 4 Jahren die Pumpe und die Basaleinstellung die wir damals vorgenommen hatten hat auf Anhieb sehr gut gepasst. Ich weiss aber von ganz vielen Kindern wo dies Wochen dauerte. Wichtig wäre ja für euch die Unterstützung wo ihr was besser einstellen könnt. Ich finde es super, das ihr mit dem Kochen schaut, das bringt euch der idealen Einstellung schon näher. Klar wäre ein kohlehydratfreier Tag das Ideale, doch bei einem so kleinen Kind ist das fast nicht möglich. Ich habe es zumindest bei meinem Sohn nicht geschafft. Ich muss dir allerdings sagen, dass ich noch heute, nach 6 Jahren Pumpe fast jede Nacht aufstehe um den BZ zu messen und allenfalls zu korrigieren. Unser Diabetologe meint auch das ich nicht aufstehen soll, aber wenn er dann am Morgen hoch aufsteht und so in die Schule muss ist das auch "en Seich". Mich begleitet eine Aussage unseres Diabetologen heute noch: Nicht immer sofort an der Basalrate rumschrauben. Erst wenn der BZ über eine Woche immer zur gleichen Zeit zu hoch oder zu tief ist etwas ändern. Das hat durchaus etwas. Man ist sonst wirklich immer am "rumschrauben" an der Basalrate. Ich hoffe, es beruhigt sich nun langsam bei der Kleinen. LG

[Glückskäferli]

Hoi Lukas

Damit ihr bei eurem Kind die Pumpe Richtig einstellen könnt, empfehle ich euch ein CGM Gerät. Und zwar ist der Blutzucker bei einem so kleinem Kind nicht einfach einzustellen. Seit meine Tochter einen Sensor trägt, sie hat eine Pumpe von der Medtronic, verwischen wir die Unterzuckerungen viel besser, vor allem wenn sie schläft. Man sieht auch viel besser, wo sie Schwankungen hat. Ach ja, seit einfach in der Nacht ein bisschen vorsichtig mit der Korrektur, meine Tochter kommt in der Nacht mit einer Einheit Insulin um 60mmoml/l.

Ich selber halte nicht so viel von den Verhältnis Einheiten = Grösse-Gewicht Verhältnis. Denn das stimmt viel mals nicht !

[Petra]

Salü zusammen


einige antworten in kürze:
bezügl br denke ich auch, dass anfangs nacht mehr, am frühen morgrn dann weniger nötig ist. bz ziel ändern auf 8-19h ziel 6 korr ab 7.5, von 19-8h neu ziel 7 und korr ab 9 mmmol/l. KI am nm und ab etwas mehr Insulin geben,also ki faktpr 1stufe tiefer. bin 2wo in ferien, kl antrag nachher.sorry und gruss aus dem hardrock cafe ... fg


Liebe Grüsse

Lukas

Lieber Lukas
Es steht mir nicht zu, die Kompetenzen deines Diabetologen einzuschätzen. Ich habe auch nicht den Eindruck, dass das sein Problem ist. Seine Tipps kommen mir vernünftig vor. Für so "auf die Schnelle" aus den Ferien.

Aber aus menschlicher Sicht finde ich, dass er um einen Stellvertreter hätte bemüht sein sollen für die Zeit seines Urlaubs für die kleinen Patienten, welche gerade frisch eingestellt oder auf die Pumpe eingestellt werden. Oder man hätte erst nachher umstellen sollen. Er wusste ja, dass er in die Ferien fährt. Denn ein "kaum entz. abgek. mail wie du es erh. lässt, gibt einem sch. das Gef., nicht ger. ernst gen. zu werden." Ich finde das auch nicht gut.

Ich verstehe also, dass ihr euch nicht gut betreut fühlt. Das ginge mir genauso.

Vielleicht könnt ihr die Tipps berücksichtigen und nicht allzu tiefe Werte anstreben, bis der Doc wieder da ist. Dann ist aber sicher eine neuerliche Aussprache vonnöten. Wo ihr sagen könnt, was ihr nicht gut findet und was ihr braucht, damit ihr euch sicherer fühlt.

Alles Liebe,
Petra

[rahel3670]

Hallo Lukas

wir sind in Basel im UKBB, und uns wird ein 24-Std- Beratungsservice angeboten, den ich aber nicht immer nutze.
ich versuche meistens selber, die Korrekturen auszuprobieren.
da mein Sohn eine starke Hyponeigung hat, muss ich das ganz vorsichtig machen.
wir haben seit 3 Wochen eine Medtronic Pumpe, mein Sohn ist 4 Jahre alt, also in einer ähnlichen Gewichtsklasse.
unsere Ärzte raten nicht so schnell zu Korrekturen, damit die Kinder nicht ins Hypo fallen, vor allem nachts.
also 10 mmol wird bei uns nachts nicht korrigiert.
Und als ich letztens 12 mmol in der Nacht korrigiert habe (0,4 Einheiten), war er danach die ganze Nacht am Saft trinken.....
jedes Kind ist anders, und was für Erwachsene funktionieren mag, kann man nicht auf kleine Kinder übertragen.
bei so wenigen Einheiten eine 7,5 oder 9 korrigieren....ich weiss nicht.

unsere Ärzte berücksichtigen auch die Kräfte der Eltern.
Jahrelang nachts aufstehen, das kanns auch nicht sein.
Da nimmt man halt einen Dreimonatszucker von über 7 in Kauf.

was ich auch unterschreiben kann:
an der Basalrate erst schrauben, wenn man sieht, dass das Muster mehrere Tage lang gleich (hoch oder tief) geblieben ist, sonst bringt es nichts.

liebe Grüsse

Rahel

[hut]

unsere Ärzte berücksichtigen auch die Kräfte der Eltern
Ein Faktor, welcher meines Erachtens unbedingt beachtet werden muss. Was Eltern von Diabetesbetroffenen Kindern alles leisten müssen, ist absolut beachtlich!
Aber Grenzenlos kann der Einsatz der Eltern nicht sein, denn die Kräfte müssen lange Zeit anhalten.

@ Lukas
Die Schreibweise eures Arztes ist auch für mich ein Buch mit sieben Siegeln. Es wirkt auf mich auch erstaunlich, das bei der Krankenversicherung noch kein Pumpengesuch eingereicht wurde. Ich denke, es ist absolut wichtig, dass ihr euch bei eurem Arzt gut aufgehoben fühlt und ihm das notwendige Vertrauen entgegenbringen könnt. Sollte dies nicht (mehr) der Fall sein, muss ein Arztwechsel in Erwägung gezogen werden.

[Glückskäferli]

Als ich euren Bericht gelesen hab, musste ich zuerst mal lachen, uns ging es genau so in der Anfangszeit mit unserer Tochter. Hab dank meiner Tochter jetzt ein viel grösseres Wissen , wiso der Blutzucker immer wieder schwankt.

Wiso schwankt der BZ in der Nacht ( hier einige eigene Erfahrungen ):
- Was träumt er? ist er im Traum Aktiv oder nicht!
- Schläft er ruhig oder "wandert" er im Schlaf im Bett herum?
- eine Miniluftblatter kann bedeuten, das er über Stunden kein Insulin bekommt .
- Wichtig: hab das beim Camping festgestellt; Die Raumtemperatur, ist nicht zu unterschätzen. Ist sie zu tief braucht er eventuell weniger Insulin!!!!
- Hat er etwas zu trinken in der Nacht , zum Beispiel Wasser?

Wiso schwankt der BZ am Tag:
- Hat er schlecht geschlafen, ist er müde?
- Hat er den Mittagsschlaf gemacht oder nicht? Wenn meine den Mittagschlaf auslässt, ist der BZ am Nachmittag tief .
- Wachstumschub --> ist er dauernd am essen?
- Trinkt er genügend? Meine steht zur Zeit auf kalte Milch!
- Hat er etwas aufregendes Erlebt?
- Tagestemperatur? Ist sie hoch kann der Insulinverbrauch auch wieder anderst aussehen .
- War er auf dem Spielplatz ( hat sich ausgetobt ) kann der BZ eine Stunde später immer absacken. Das hatten wir auch schon .
- Das der BZ an einem Tag die Werte gut sind und am nächsten Tag schlecht sind, ist bei Kleinkinder nichts ungewöhnlich. Da man mit der Pumpe feiner einstellen kann, fallen die BZ Schwankungen eher auf. Kleiner Tip : beantragt mal einen Sensor zu Medtronic Pumpe, der ist bei den kleinen Gold wert. Man bekommt damit den BZ besser in den Griff und muss die kleinen nicht dauernd Blut nehmen, wenn man unterwegs ist. Ein Blick auf die Pumpe und man weiss wo der BZ vor 20 Minuten war und wohin er unterwegs ist . Ich würde den Sensor nicht mehr hergeben. Vorallem in der Nacht habt ihr die Abstürzte eher im Griff, da euch die Pumpe durch Pipsen auf sich aufmerksam macht. Was einfach zu beachten ist, wenn er auf dem Sensor liegt, kann einen zu tiefen Wert angezeigt werden. Aber besser einen Fehlalarm in der Woche als unnötiges Aufstehen in der Nacht. Messen in der Nacht fällt dank dem Sensor mehrheitlich weg, Ihr habt wieder mehr Ruhezeiten und könnt so Energie tanken für den Tag.