Mein Kind hat Typ 1 Diabetes

[sonnenblume]

Hi Marcela
Vielen Dank für deine Ausführungen bez. dem Forschungsprojekt! Es war wiklich sehr schön euch kennenzulernen. Du bist eine tolle Frau und ich finde dein Engagement für Liam super. Es ist in der Tat etwas verwirrend das der Test bei Liam negativ war. Hmm.. das löst bei mir Zweifel aus um die Zuverlässigkeit solcher Tests.
Deinen letzten Satz "das Leben ist schön" fand ich sooo rührend! Vor ein paar Wochen noch hättest du so etwas nie gesagt! Bravo! Du bist schon einen grossen Schritt weiter im Verarbeiten. Es ist halt wirklich so, wir Eltern müssen uns für unsere Kinder informieren. Sie können es noch nicht alleine und im Spital erhält man oft nur Info's wenn man fragt.
Ich bin sehr gespannt auf deine weiteren Erzählungen bez. Forschung. Ich persönlich mache mir für die nächsten paar Jahre noch keine allzu grossen Hoffnungen auf den totalen Durchbruch in der Diabetesforschung. Aber ich lasse mich sehr gerne überraschen! Für uns persönlich ist's so wie's jetzt ist mit der Pumpe schon sehr angenehm. Darum: das Leben ist wirklich schön! LG

[Herr_Koch]

Die freiere Essensgestaltung ist ja nicht nur mit Pumpe nötig. Aber wenn man so liest, wie problemlos das bei vielen klappt und wenn das Kind (oder auch der Erwachsene) sich das mal ansehen und ausprobieren will, dann ists sicher ein probates Mittel.

Euch allen jedenfalls weiterhin alles Gute, auf das die Forschung rasante Fortschritte macht (das sag ich natürlich auch mit ein wenig Eigeninteresse)

Berichte über das Forschungsprojekt sind natürlich auch immer spannend, also bitte weiter berichten, wenns was gibt.

[madiam0]

Hallo Marcela

Unser Ältester (13), hat seit 1.5 Jahren Diabetes. Er hat noch 2 jüngere Geschwister. Uns haben sie im Kispi Bern gesagt, die Geschwister hätten kein höheres Risiko als andere Kinder, an Diabetes zu erkranken.- Aber jedesmal, wenn eines von ihnen über vermehrten Durst klagt, dann klingeln bei mir die Alarmglocken. Aber das zeige ich natürlich den Kids nicht.-
Damals, bei der Diagnosestellung, standen wir (vor allem mein Mann und ich) vor einem riesigen Berg. Wir arbeiten beide im Pflegebereich, und vor allem mein Mann hatte extrem Mühe damit, dass Malik nun sein Leben lang damit umgehen muss. Und er hatte auch immer die Spätfolgen vor Augen.- Aber wir sind so extrem stolz auf unseren Sohn, wie er damit umgeht. Er, der vorher keinen Tropfen Blut sehen konnte, geschweige denn eine Nadel, hat vom 3. Tag im Spital an alles selbst gemacht.- Wir alle, die ganze Familie, hat in diesen 1.5 Jahren grosse Fortschritte gemacht in der Sache Diabetes. Hätte ich nie gedacht, aber man lernt wirklich, damit zu leben, in den Alltag zu integrieren, und sich trotzdem nicht davon unterdrücken zu lassen.
Er wurde von Anfang an im FIT-Programm angeleitet. Ist auch gut so. In seinem Alter, mit Fussball-Trainings usw. wäre es extrem schwierig, diese Essenszeiten einzuhalten.-
Ich wäre SEHR für eine Pumpe, aber Malik kann sich im Moment noch gar nicht dafür begeistern. Also liegt halt dieser Punkt momentan noch auf Eis. Aber wenn er dann mal will, sind wir natürlich sofort dabei.-

Hat es hier im Forum auch Eltern, die einen Teenager zu Hause haben, der Diabetiker ist? Würde mich auch freuen, von euch zu hören.

Liebe Grüsse und alles Liebe

[Kitty]

Hallo Madiam0,
Unser Sohn ist zwar noch nicht im Teenager alter , er ist 6Jahre alt und hat seid dem Feb.2010 Diabetes !
Sind auch in der Insel Bern ! Uns haben sie das gleiche gesagt, wegen den Geschwistern. Aber auch bei mir läuten die Alarmglocken wenn unsere kleine (wird im Jan. 3Jahre alt) ziemlich Durst hat oder auch den Avetongeruch im Mund hat (wenn sie krank ist).
Ich habe im MOment wieder sehr mühe mit der Kranheit und es gibt wieder viele Tränen, snif ! Die Bzwerte von Robin fahren 8-Bahn und dann ist er so böse, agressiv und eifach total anders und das macht mich einfach so fest traurig usw.
Wir Spritzen morgen und abens... Robin ist noch zu klein für das Fit-programm!
Wir haben uns der Diabetikergruppe von Bern angeschlossen,also Familien mit Diabetikerkinder ! Ist richtig toll, lernst Kinder und Eltern kennen denen es gleich geht usw. wenn du lust hast, gebe ich dir die email !
Liebe Grüsse

[madiam0]

Hallo Kitty
Wäre super, wenn du mir die e-Mail-Adresse geben könntest, vielen Dank. Wo finden dann die Treffen statt?- Diesen Sommer war Malik auch angemeldet beim DiaLa Bern, aber schlussendlich konnte er sich nicht entschliessen, zu gehen. Ich glaube, wenn's eine Woche gedauert hätte, dann wäre er mitgefahren. Zwei Wochen waren ihm einfach zu lange.-
Im Moment "kämpfen" wir auch wieder mit eher höheren BZ-Werten. Werde am Montag im Kispi dann mal fragen, ob das immer noch durch die Honeymoon-Phase so ist, oder pubertätsbedingt, oder ....
Ich stelle es mir sehr schwer vor für Eltern und Kids, wenn sie noch so klein sind, und dann der Diabetes diagnostiziert wird. Ich fand es positiv (tönt blöd, ich weiss), dass Malik schon älter war, als die Diagnose gestellt wurde.

Wünsche euch und natürlich Robin von Herzen alles Gute, und dass sich die Werte langsam einpendeln.

Gruss, madiam0

[Herr_Koch]

Ich (als Laie und "Spätentdeckter") kann mir vorstellen, dass ihr in Zukunft noch ab und zu etwas Schwierigkeiten bei den Werten haben werdet. In der Pubertät spielen die Hormone ja allgemein verrückt, da wird auch der Blutzucker die einen oder anderen unerwarteten Sprünge machen. Ich wünsch euch dabei aber alles Gute!

[hut]

Ichj bin überzuegt, dass hier auch Eltern von diabetesbetroffenen Kindern mitlesen, aber nicht angemeldete User sind. Wäre es möglich, die Kontaktadressen von Gruppen mit diabetesbetroffenen Kindern hier einfach mal reinzustellen? Ich denke, dass es ganz wichtig und wertvoll ist, dass sich Eltern gegenseitig unterstützen können. Deshalb: Hinweise auf entsprechende Möglichkeiten sind in unserem Forum sehr willkommen und bedeuten in keiner Weise eine Konkurrenz!
Betreffend DiaLa habe ich nun schon verschiedentlich gehört und gelesen, dass zwei Wochen für einige Kinder zu lange sind. Vielleicht müsste man die Konzepte der Lager überdenken und auch einwöchige Möglichleiten als Einstieg anbieten. Falls dies erwünscht wöre, bin ich gerne bereit, im Namen unseres Forums mit den diversen Lagerorganisatoren diesbezüglich in Kontaklt zu treten.

[sonnenblume]

Das zürcher Lager ist das Einzige das "nur" 1 Woche dauert. Ich persönlich finde 2 Wochen zu lang.
Am Sa., 14. Januar 2012 findet von 9.30 Uhr bis 12.30 Uhr im Haus Bruchmatt, Bruchmattstr. 9 in Luzern ein Insulinpupeninfo statt. Kinder und Jugendliche mit Typ 1 und ihre Eltern sind angesprochen. Es werden die Firmen Medtronic, Roche und Ypsomed anwesend sein und ihre Pumpen vorstellen. Natürlich haben sie auch sämtliches Pumpenzubehör dabei, wie Sensor etc. Speziell geschulte Mitarbeiter informieren Kinder und Jugendliche altersegerecht und zeigen ihnen die Funktionen der Geräte. Der Anlass wird organisiert von der ZSDG und des Kids-Club ZSDG. Wir selber sind beim Kids-Club dabei. Eine tolle Sache. Wir haben so Kontakt zu vielen Diabetesbetroffenen und Tobias wie auch seine nichtdiabetischen Kinder haben schon viele tolle Kontakte knüpfen können an einem der Anlässe. Interessierte dürfen sich melden bei Esther Weiss von der Kids-Gruppe 078 893 08 09. Für den Pumpenanlass braucht es keine Anmeldung. Dies ist wirklich eine einmalige Gelegenheit für Pumpeninteressierte. Lasst es euch nicht entgehen! Ich werde bestimmt auch dort sein.

[sonnenblume]

Ups, Tobias hat noch keine Kinder. Ich meine natürlich seine Schwestern. Sorry.

[Jasmin]

Hallo zusammen,
Hat es auch Eltern aus dem Kanton Solothurn in diesem Forum? Dan meldet euch doch. Wäre schön! Liebe Grüße von Jasmin und Familie