Mein Kind hat Typ 1 Diabetes

[sonnenblume]

Liebe Marcela, ich kann deine Kämpfe mit Essen oder eben nicht Essen sehr gut verstehen, obwohl das bei Tobias nie ein Thema war. Tobias durfte immer essen soviel er wollte und ich spritzte erst NACH dem Essen. Für Tobias war von Anfang an die viele Spritzerei ein Problem, so dass wir nach 1 Jahr Pen Therapie auf die Insulinpumpe gewechselt haben. Für uns ein wahrer Segen. Für Deinen Sohn ist das noch nichts. Die Spitäler wollen, dass man zuerst eine andere Therapieform wählt damit man mit Pen, Spritzen etc. ein Handling bekommt. Du kannst aber sicher in Zürich fragen, ob es für Liam noch andere Therapieformen gibt wenn es so ein Problem ist mit Essen. Das Buch das ich meine heisst "Marie, du schaffst das!" und ist im Anja Verlag erschienen. Geschrieben wurde es von Christine Jüngling. Es ist ein Mutmachbuch und meine Kinder lieben es. Tobias hat noch 2 Geschwister, 2 Schwestern. Sie sind 12 und 10 Jahre alt. Ich habe die Angst, dass eines von ihnen auch Diabetes bekommen könnte nicht mehr so präsent. Unser Diabetologe sagte, dass die Gefahr sehr klein ist und damit kann ich intzwischen recht gut umgehen. Es muss also gar nicht sein! Das DVD kannst du im Shop der Fa. Medtronic bestellen. Google es doch. Es ist die Geschichte vom Lenny (Maskotchen der Fa. Medtronic). Das ist ein Löwe. Die DVD ist wirklich gut, obwohl das Kind im DVD eine Pumpe trägt (die Fa. Medtronic stellt Pumpen her). Zentrum ist aber nicht die Pumpe sondern der Diabetes.
Hypos kenne ich auch. Zu Beginn seiner Erkrankung konnte Tobias mir noch nicht sagen wenn er ein Hypo hatte. Er war halt erst 3,5 Jahre alt. Intzwischen spürt er seine Zeichen sehr gut (zittern, Durst, Unruhe). Wir hatten mal ein Hypo von 0,8.! Da war er nicht mehr ansprechbar aber bei Bewusstsein. Ich sage dir das nur damit du weisst, dass es bei Kindern sehr viel braucht bis sie bewusstlos werden.
Wann habt ihr wieder einen Termin in Zürich? Schreibe dir doch deine Fragen auf, dann kannst du sie dann stellen. Ich weiss halt nicht was sie dorft für Therapien anbieten. Bestimmt wird das mit den Hypos besser, manchmal braucht es am Anfang noch eine Anpassung der Insulinmenge. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute! Ihr schafft das!m LG

[Philo]

Hallo Marcela,
Willkommen im Forum und natürlich gilt dies auch für deinen Sohn LIam.

Diabetes bei Kindern ist nicht einfach. Selbst Erwachsene neigen gerne dazu dies zu verleugnen oder herunterzuspielen und akzeptieren den Diabetes erst spät.

Wir alle hier im Forum werden Dir helfen so gut wir können. Natürlich können wir dir hier keine konkreten Angaben machen. Der Umgang mit Diabetes ist so individuell wie der Mensch der ihn hat.Aber wir können Dir unsere Erfahrungen und Wissensstände vermitteln und auch ab und an versuchen dir moralisch unter die Arme zu greifen. Und einige, wie Sonnenblume, die selber in einer gleichen oder ähnlichen Weise beteiligt wurden, können Dir sicher aus ihrem Fundus viele Hilfen anbieten.

Wichtig ist, dass Du Liam erklärst, dass dieser Zustand (Essen nach Uhr und Plan) nicht immer anhalten wird. Diabetes hat viele Gesichter und kann nicht mit einem Patentrezept behandelt werden. Daher ist es zu Anfang immens wichtig, dass eben Kohlehydrate kontrolliert (mit der Waage, zur gleichen Zeit usw.) dem entsprechend verabreicht werden. Nur so kann der Bedarf richtig kalkuliert und bemessen werden. Aller Anfang ist schwer und das gilt auch für Diabetes und dessen Umgang. So wissen wir später (speziell bei FIT) immer, zu welcher Tageszeit, welcher Umrechnungsfaktor gilt. Noch genauer wird es dann mit einer Pumpentherapie bemessen. Ernährung spielt eine grosse Rolle und jedes Lebensmittel hat seine Eigenschaften und reagiert mit jedem Körper anders.

Mir erschliesst sich der Sinn, der momentanen (CT) Therapie für ihn nicht, aber es wird sicher seine Gründe haben. Mit 6 Jahren kann man ohne Weiteres ICT (oder FIT wie es meist genannt wird) anwenden, wenn auch kontrolliert und ausgeführt von den Eltern.
Wie bereits erwähnt: Frage nach beim Kispi oder dem behandelnden Arzt. Möglicherweise wäre ev. auch sinnvoll einen zweiten Spezialisten zu konsultieren.

Aber lass Dir erst einmal Zeit. Das Thema ist zu weitreichend, um alles sofort zu verstehen und das kann niemand von Dir verlangen. Es wird eine Weile dauern, bis ihr als Familie diese Situation im Griff habt. Du wirst sehen, dass schon in absehbarer Zeit die Normalität, soweit die möglich ist, zurückkehrt oder es eben dann normal wird, dass Diabetes an Bord ist.

Mit der Zeit weiss jeder Diabetiker was er verträgt und was nicht. Und selbst da gibt es manchmal Situationen, die einfach nicht zu erklären ist.

Alles Gute
Phil

[Jasmin]

Hallo marcela,
Herzlich willkommen hier im Club! Als ich Deinen Beitrag las, kam bei mir auch vieles wieder hoch. Ich, dass heisst uns ist es noch nicht vor allzulanger Zeit ziemlich gleich gegangen wie Dir und Deiner Familie! Seit Dezember 2009 hat unser Sohn Michel (jetzt 9 Jahre alt) Diabetes! Fuer uns alle war dies........einfach wie ein Schlag ins Gesicht. Man fragt sich immer wider, auch heute noch, warum gerade unser Kind! Es schreiben Dir viele es wird besser-ich kann dir das bestätigen, es wird besser!!!!!!!! Es ist und wird jeden Tag present sein, aber ihr lernt mit der Zeit mit dieser Krankheit umzugehen, so dass diese nicht jeden Tag das Hauptthema sein wird. Manchmal kommt es mir vor wie beim ersten Kind- am Anfang hat man das Gefuehl, nein das kann ich alles nicht und plötzlich ist es Alltag! Denke daran ihr habt die Krankheit im griff und nicht sie Euch!!
Wenn du moechtest und ich dir helfen kann kannst du mir immer schreiben. Bin evt. Nicht immer online aber Antwort bekommst du bestimmt!
Uebrigens spritze ich auch noch genau gleich bei Michel wie du bei deinem Sohn. Kopf hoch es wird funktionieren
Es grüßet dich Jasmin

[hut]

habt die Krankheit im griff und nicht sie Euch!!
Sehr wahre und wichtige Worte von Jasmin. Ich denke, dass diese Einstellung sehr wichtig ist, damit sich auch diabetesbetroffene Kinder trotz des Diabetes möglichst normal entwickeln können.

[Marcela]

Zu bestimmten Zeiten bestimmte Mengen essen ist wirklich mühsam. Für Kinder, die eher keinen geregelten Tagesablauf haben und auch mal spontan rennen oder sich bewegen, ists natürlich doppelt so mühsam. Ich würd schauen, dass ihr da irgendwie rasch zur ICT kommt. Ihr wärt damit auch viel freier und dementsprechend entspannter. Habt ihr regelmässige Termine im Kinderspital?

Hi Herr Koch, Ja das ist schwer für ein Kind. Wir müssen nach Lösungen finden wei es am Besten für ihn wäre. Was ist ICT? Wir haben in einem Monat ein Termin im KH und dann jede 3 Monate glaube ich. Liebe Grüsse, Marcela

[Marcela]

Danke an alle! Ihr gibt uns Mut und das Gefühl wir sind nicht alleine.
Hypos sind leider im Moment oft ich glaube weil Liam sehr sehr aktiv ist und dann braucht er weniger Insulin. Wir müssen denke ich zuerst ein Rythmus finden wo er gleich bleibt. Ist das schwer? Gibt es irgendwann stettige Werte?

[sonnenblume]

Liebe Marcela, ja, ihr werdet einen Rhythmus finden und dann gibt es auch stabilere Werte. Bei einem Kind ist es schwieriger ganz stabile Werte zu haben als beim Erwachsenen. Lass dich aber davon nicht entmutigen. Das hängt damit zusammen, dass die Wachstumshormone arg mitspielen. Ausserdem weiss man bei Kindern nie wieviel sie sich bewegen. Mal kommen sie nicht zur Ruhe, mal hängen sie nur rum. Ihr werdet aber bald ein eingespieltes Team sein und vieles wird leichter. Der Diabetes wird sehr in den Hintergrund rücken, glaube mir. Hypos wird's immer geben, doch wird sie Liam auch immer besser wahrnehmen. Tobias hat fast keine Hypos mehr unter 3 und das sind ja nur leichte. Ihr werdet es schaffen!! Glg

[Herr_Koch]

Zu bestimmten Zeiten bestimmte Mengen essen ist wirklich mühsam. Für Kinder, die eher keinen geregelten Tagesablauf haben und auch mal spontan rennen oder sich bewegen, ists natürlich doppelt so mühsam. Ich würd schauen, dass ihr da irgendwie rasch zur ICT kommt. Ihr wärt damit auch viel freier und dementsprechend entspannter. Habt ihr regelmässige Termine im Kinderspital?

Hi Herr Koch, Ja das ist schwer für ein Kind. Wir müssen nach Lösungen finden wei es am Besten für ihn wäre. Was ist ICT? Wir haben in einem Monat ein Termin im KH und dann jede 3 Monate glaube ich. Liebe Grüsse, Marcela

Die ICT ist die intensivierte konventionelle Insulintherapie. Dabei wird aufgrund der gegessenen Kohlenhydratmenge gespritzt, was viel mehr Freiheit beim Essen bedeutet. Hat man mehr Hunger, spritzt man mehr. Kaum Appetit = weniger spritzen (auf die KH bezogen, natürlich). Ich würd das Thema mal anschneiden beim nächsten Termin. Wie hut geschrieben hat, kann es ja durchaus Gründe geben, bei Kindern zuerst mit der CT (konventionelle Therapie, feste Ess- und Spritzmengen zu fixen Zeiten) zu beginnen. Aber als langfristige Therapie find ichs nicht zeitgemäss.
Der Nachteil der ICT ist vielleicht, dass man mehr spritzen muss. Ich spritze etwa viermal täglich (morgens/abends das langwirkende Insulatard und bei zwei Mahlzeiten noch zweimal Novorapid).

[Nike]

Herzlich Willkommen im Forum Marcela.

Grüessli Nike

[Marcela]

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag! Und vielen Dank für Eure wichtige Infos. Ich weiss jetzt besser dass es Alternativen gibt zu der jetzigen Methode. Wir sind nur am Anfang und müssen uns gewöhnen am neuen Zustand. Ich fühle mich nicht mehr so verloren wie Anfangs! :-)